Mi vida con Fibrosis Quistica

¡Hola saladitos y saladitas! La semana pasada veíamos la experiencia de Cris. Hoy os traigo mi experiencia con la Fibrosis Quística.
Espero que os guste mucho :)
PD: ¡Obviad la calentura de mi labio que ni con pintalabios se la disimulé!

¿Cuando me la detectaron y cómo? 00:38
¿Como fue para mis padres? 1:25

Mis tratamientos de pequeña 2:40
¡Y llegó la psudomona! 4:50
¿Como ha evolucionado mi función pulmonar? 6:28
Pancreas 6:48
Discapacidad 8:40
Estudiar y trabajar con FQ 9:00
Kalydeco 12:20
Amigos y parejas 14:50
¿Que hago ahora? 16:30



Podeis seguirme en:
Instagram: @bonolala
Facebook: Bonolalafq
Blog: www.bonolala.com
Email: [email protected]

Información:
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística: http://fqandalucia.org/
Federación Española de Fibrosis Quística: http://www.fibrosisquistica.org/

Cámara: Canon G7X
Editor: Adobre Premiere

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100+ comentarios:

Lord Brahaam
Lord Brahaam:
A mi no me engañas estas aquí por a dos metros de ti
arianna Zeña cornejo
arianna Zeña cornejo:
like si vinistes porque querias conocer más de la enfermedad por la película *A dos metros de ti*
Amy Calvo
Amy Calvo:
Yo vine aqui por la peli a dos metros de ti like si vos igual
•Sarah•
•Sarah•:
Vine por la película *"A dos metros de ti"*
andrea viridiana martinez urrutia
andrea viridiana martinez urrutia:
Ve la peli de a dos metros de ti
Maanu01 _
Maanu01 _:
Hola paz , me llamo Manuel Casabo soy de Castellón i tengo 16 años i yo también tengo FQ me gustaria q habláramos.... porfa contesta (Like para q lo vea plis)
Sarita Gutierrez
Sarita Gutierrez:
VINE POR LA PELI *A DOS METROS DE TI* 😢😢😢
kari Flores
kari Flores:
Hola yo también tengo fibrosis quistica y tengo 15 años y para mi a sido demaciado difícil. Me da mucho gusto verte tan bien. Saludos desde Costa Rica
Dino Paolo
Dino Paolo:
Yo también tengo FQ y es complicado, tengo 30 años y pase por grandes problemas pero acá sigo 🤗
Aparte sos hermosa....
DavidSM4K
DavidSM4K:
Mucho animo a todos los grandes luchadores, sois superheroes, estais hechos de otra pasta!!
Diego Vázquez
Diego Vázquez:
Hola mucho gusto, por azares del destino llegué a este video. Mi nombre es Diego, soy de México y actualmente estoy estudiando en Canadá, Biotecnolgía Médica. En la semana tengo una entrevista para ver si me seleccionan de coordinar de eventos para obtener fondos para las asociaciones que se encargan de encontrar los mejores tratamientos para la FC. Últimamente me he adrentrado a saber más de este padecimiento y al verte con todo el positivismo del mundo, al ver lo sincera que eres y al ver que tienes tanto ánimo para ayudar a la gente, se me hace muy padre. De verdad gracias por compartir este video, pienso que has ayudado a mucha gente comunicando tu experiencia. Me ayudaste a mí para luchar por ser coordinador y si no lo obtengo hay muchas otras formas de ayudar. Solamente quería compartirte esto en vez de solo dar me gusta. Te deseo lo mejor y sigue con ese positivismo que me imagino que te caracteriza. Cuídate mucho y a los demás. Gracias.
Karen Rubí Arauz Pérez
Karen Rubí Arauz Pérez:
Es increíble lo que haces! De verdad que admirable! Dios te bendiga 😊
Celia Saquete
Celia Saquete:
Mori de risa cuando dijo q la pablo de olavide estaba en mordor😂😂
Kim llyyn
Kim llyyn:
Mi hermano tiene la misma enfermedad :'"c

La palabra "creon" wow me recordo mucho mi mama todos los dias a mi hermano
-!Tomate el creon¡😂
El nebulizador dios eso parece un motor metido adentro de la casa osea se grita no se habla en la casa de verdad
clara marcela andrade castro
clara marcela andrade castro:
valla que video!! sigue así de fuerte y valiente 💪💪 saludos de Colombia
S. D.
S. D.:
Que motivador ver gente como tu luchando dia dia! El unico guerrero de FQ que conocia hasta el momento es Alvaro Abellan, https://youtu.be/KJYCx8Nu1tU .
Ludmi Osuna
Ludmi Osuna:
Tengo 12 y me detectaron la FQ a los 25 días de recien nacida
John G.
John G.:
Que valiente...
Monica Jiménez
Monica Jiménez:
ay, andaluza, como yo 🖤
• alguien •
• alguien •:
Todos comentan que vienen por la peli *”a dos metros de ti”* pero quiero saber cuantas personas que padecemos FQ estamos acá también! Por favor no me quiero sentir sola y estoy muy cansada de la cuarentena
Pabla Aquino
Pabla Aquino:
Hola mi hermanito de 5 años también tiene esya enfermedad 😭
Mindalia Plus
Mindalia Plus:
Hola, por favor me explicas que es lo que mencionaste de lo que recibiste el 1 de octubre? O lo que mencionaste al final del vídeo que los niños no van a conocer los síntomas de la fibrosis quistica o como?
No te pude entender porque no estoy relacionada con tu acento, pero me interesa mucho saber sobre esta enfermedad porque una sobrinita de 6 añitos la padece...

Pero me alegre mucho verte a ti explicándolo de esta manera tan fluida y alegre...

También me gustaría saber como se llama el nebulizador que tarda solo 5 minutos, por favor, por qué para mi sobrinita es un martirio pasar 45 minutos nebulizador antes de la escuela...

Muchas gracias.
Saludos desde México 🇲🇽
cris wolf
cris wolf:
HOLA ME LLAMO CRISTIAN SOY DE ARGENTINA Y TAMBIEN TENGO FQ TENGO 16 AÑOS
juan ramos
juan ramos:
Sigue adelante hermosa saludos desde México
Francisca Hernández
Francisca Hernández:
aquí en chile la esperanza de vida es bajisima:( que fuerte vivir con una enfermedad así, linda sigue así<3
Sebastian Betancur
Sebastian Betancur:
Excelente video. Es verdad que muchos venimos por la pelicula " A dos metros de ti" pero creo que es bueno que mas personas conoscan y se informen sobre esta condición.¿Es verdad que los pacientes con FQ no pueden estar cerca o era ficción?
Jaɨrא Pacioli
Jaɨrא Pacioli:
A mí me han diagnosticado esa enfermedad:( aunque aún no están seguros y quiero conocer acerca de cómo se vive con eso
nahi 2016
nahi 2016:
Yo estoy aquí por que tengo alguien muy cercano con esta enfermedad y pues tenemos miedo esta enfermedad es muy triste
David Sanchez
David Sanchez:
Inteligente, valiente y hermosa
Mariana Ugarte
Mariana Ugarte:
carlos matus
carlos matus:
Te felicito mucho que seas muy extricta con tus cuidados, ya que esta enfermedad no es nada fácil estar al día a di con ella. Mi mejor amigo la tenia y para el era un martirio tenerla. Los ingresos fueron muy devastadores y muy cansados para todos. Me gusta como aceptas tu enfermedad y compartes tu experiencia con la gente que a veces no conoce este padecimiento.
En México no es muy promovida la información de esta enfermedad, pocos la conocen y debido a esto es mortal. Te mando muchas bendiciones y mucha luz para ti y toda tu familia.
indigo oficial
indigo oficial:
Hola saludos ♡
Yanina Salguero
Yanina Salguero:
Que fuerte eres!! tu video m a tranquilizado un poco estoy internada con mi bebe desde q te tiene 2 meses y hoy ya tiene 5 meses todos los estudios han confirmado la enfermeda de FQ mi bebe esta muy mal ;(
claudia sepulveda
claudia sepulveda:
Vine aquí por la peli a dos metros de ti y lloré como loca. Bueno realmente admiro la fortaleza que tienen los que tienen esa enfermedad. Te hace pensar que uno se queja por cosas tontas y hay personas que sufren el doble o hasta el triple que tú y tienen una sonrisa en la cara.
Cony Torres
Cony Torres:
Animo hermosa sigue adelante nunca te deprimas es lo peor por que aumenta
Milena Heidegger
Milena Heidegger:
Te FELICITO!! llegué hasta aquí porque me enteré que el hijo de una amiga tiene FQ el panorama que le dieron no es alentador, me RESISTO a pensar así. Es que estamos en ARGENTINA. Me ALEGRA MUCHO VERTE ASÍ, UN ABRAZO desde Buenos Aires, Argentina ❤️
stef aino
stef aino:
Ehhhhh ...no he visto a dos metros de ti....ya ☹️🤔😢
Black Lion Band
Black Lion Band:
MI HIJA DE 2 MESES HA SIDO DIAGNOSTICADA Y CREEME QUE AL VER TU VIDEO Y LA GRAN ACTITUD QUE TIENES HACIA LA VIDA ME HA INSPIRADO Y TRANQUILIZADO MUCHO.

GRACIAS DESDE QUERÉTARO MEXICO
VICTOR MANUEL FERRREYRA ANDRADE
VICTOR MANUEL FERRREYRA ANDRADE:
WOW
jhon carrillo
jhon carrillo:
Super, pero no entiendo mucho hablas muy rapido. Gracias por la información
El Blog De DREW
El Blog De DREW:
Amiga aquí cuentas con mi apoyo
Bernardo Ramírez
Bernardo Ramírez:
Ánimo chula!
james and noah
james and noah:
Gracias por existir amiga.... tu informacion es muy valiosa .... bendiciones
Lorena Elena
Lorena Elena:
Bendiciones guapa, muchas gracias por compartir tu situación 🌷🙏
carlos coronado
carlos coronado:
Excelente corazón.. te felicito por ese animo maravilloso que tienes y esa manera de vivir tan extraordinaria. muchas bendiciones en tu vida y que sigas adelante en cuanto a todo lo que te propongas.. saludos desde Venezuela.
Irisbeth sarmiento
Irisbeth sarmiento:
Hola, yo tambien tengo fq . Mi instagram @fq_mivida
Isaías Domínguez
Isaías Domínguez:
yo tengo fq saludos desde uruguay
Enya 08
Enya 08:
Se puede curar de el FQ ???
Miguel Qbano
Miguel Qbano:
En mi canal hice una video de mi sobrino hablando sobre su enfermedad! Tiene solo 7 añitos! 🥺
otaku 106
otaku 106:
Que bonita estás y qué bien explicas mi hijo también una nebulizador y si parece un motor dissel
Gabriel GB
Gabriel GB:
Que gran fuerza interna!!!
Bru ce
Bru ce:
Me gusto eso de hola tengo fibrosis quistica soy paz xD otra vez me alegro mucho tu video gracias
banfbitch
banfbitch:
hola enserio te tengo mucho respeto espero qu estes muy bn ;)
Pascual7 Bayton
Pascual7 Bayton:
Gracias por tu video, a mi hijo le acaban detectar FQ con un mes, con tu experiencia nos ayudas a los que desconocemos todo de la FQ .
Laura Meniz
Laura Meniz:
quisiera saber si ppuedo usar tu vidio para trabajo de enfermeria para aprobar una materia
marcelo gatica-amengual
marcelo gatica-amengual:
Buenos días. Somos padres de Markus, vivimos en Madrid. Nuestro niño nació el 12 de julio de este año, a los quince días nos comunicaron sobre la el Test del Sudor, que confirmó la FQ. Luego del golpe inicial, que entiendo normal, encaramos con todo amor y garra el proceso de apoyo y acompañamiento. Ya lo han medicado con encimas, cloruro y vitaminas (FIADEK), en el magnífico gabinete del HOSPITAL 12 DE OCTUBRE. Fue una caricia de esperanza y optimismo conocer tu historia de vida, te lo agradecemos y sigue adelante. Besos, Mónica y Marcelo.
Caridad Rosada
Caridad Rosada:
Muy buena iniciativa!Te felicito!Pero no te conformes!Busca en YouTube:Plata coloidal.Con esa medicina alternativa se curan muchas enfermedades.La doctora Marta Roda está trabajando en ese campo y te acompaña en el proceso.Busca Plata coloidal.La doctora es colombiana.Suerte!
Alba Bermudez
Alba Bermudez:
Saludos y fuerza para ti mi hermano también sela detectaron con 1 mes..mi hermano murió con 18 años esperando trasplante.no todos los casos son iguales como tu dices tu estas muy bien
miguel aleman
miguel aleman:
Hola Paz... Quería felicitarte... A pesar de tener FQ es evidente que sos una persona muy alegre, y que te encanta la vida . Eres una luchadora... Dios te bendiga
Stefany Rodriguez
Stefany Rodriguez:
Like si la pelicula de a 2 metros de ti los hiso llorar. 😭😭😭😭😭😭
luis jose sanchez
luis jose sanchez:
Yo no vengo por esa película de la que hablan, vengo porque estudio medicina D:
Manuel Springer
Manuel Springer:
Hola! me inspiras mucho!!! gracias por hacer este video!!! Estudio medicina y nos han puesto a investigar (a mi en especial) que infección es poco común en pacientes con fibrosis quística. Estoy como loco buscando por todas partes y quería usar este último recurso, sabrías responderme? Muchas gracias y saludos desde Colombia!!! Tus ánimos son contagiosos! gracias de nuevo
Henry Cifuentes
Henry Cifuentes:
gracias por tus consejos ,en mi hija de 7 años hacido fantastico
Francisco Minutti
Francisco Minutti:
Yo estoy aqui por que estudio medicina xd buen video
victor zelada ramirez
victor zelada ramirez:
excelente
drevid
drevid:
Mucho animo a todos los que las tiene un esfuerzo no se rindan dios no las deja que les pase nada amen
emma
emma:
si, vengo de ver la película de a dos metros de ti, si, quiero aprender más sobre esta enfermedad tan horrible :(
EL-JOKER -XMLX-
EL-JOKER -XMLX-:
Yo también tengo FQ y ver tus vídeos me ayudo mucho gracias.
ornella esnaola
ornella esnaola:
Sos una genia
Guadalupe Butarac
Guadalupe Butarac:
Hola paz yo también tengo FQ tengo 12 años me gustaría hablar contigo ya que tu tienes mas experiencia
Hidan Arrieta
Hidan Arrieta:
holaa que tal espero si respondas esto me gustaria hablar contigo, tengo 25 años con fibrosis quistica :)
steban ramirez
steban ramirez:
Yo Naci con un defecto congénito en la oreja derecha, a mis 29 puedo decirte que casi arruina mi vida , bueno casi lo permito ,admiro tú esperanza, fuerza y valentía tu testimonio es una gran batalla que hace valorar la vida ,cada día y las personas que nos aman, te mando un super beso y abrazo desde México city , me hiciste sonreír .
Carmen virgen
Carmen virgen:
Quién más vino aquí xq vio la película de a dos metros de ti....
Alaiabarandi
Alaiabarandi:
Bua! me encantaría que dieras tu opinión personal respecto a la peli de A dos metros de ti
Laura Sierra
Laura Sierra:
Cómo haces para no ser tan flaca?
ivan45 Music
ivan45 Music:
Yo tengo desde los 5 :'v y ahora tengo 17...
Tambien me salio la diabetes acausa del FQ :'c y otro virus ;-;
T-T
Bru ce
Bru ce:
Hola que tal me llamo Bruno :), te escribo para agradecerte por compartir eso me vale mucho saber tu experiencia, ya que debido a mi querido Padre que también paso por eso lo vi muy de cerca me intriga mucho la fibrosis quisitca, se que es congénito y me haré chequeos para estar al tanto, me gusto mucho tu experiencia porque a veces la mayoría no lo dice admiro esa valentía, fuerza y coraje que noto; te deseo mucha suerte, éxito y un fuerte abrazo.
2a Odontologia unicach
2a Odontologia unicach:
como te curaste?
zamboide reyes
zamboide reyes:
Hola mi nombre es Leonardo Reyes, tengo un hijo de 1 año y medio y en menos de ocho horas le harán la prueba del sudor para determinar si tiene o no FQ, investigando acerca de esta enfermedad me desanime bastante pero al ver tu video, pues en realidad me transmites confianza, seguridad y positivismo que es necesario para estos casos, gracias por compartir tu experiencia y aunque mi bebe no tenga la enfermedad te seguiré en los videos que hagas, saludos desde Ecuador.
Mercedes Parada
Mercedes Parada:
Tenés diabetes también? ?
Gasmairy Valerio
Gasmairy Valerio:
También vine por la misma causa por la película a dos metros de ti
Jose Ferrer
Jose Ferrer:
Gracias por compartir la experiencia! un ejemplo
Felipe Rey
Felipe Rey:
Mi hermanita de 5 años sufre de eso se lo descubrieron como a los meses
FabiFawaii
FabiFawaii:
Hola, mi pequeño tiene CF, recién nacido (a las horas lo operaron) y el cirujano nos dijo que era probable que tuviera CF, a las 4 semanas le tomaron la prueba del sudor y salió NEGATIVO ya que era muy bebé y pequeño ( ese mes la pasó encubado) por eso yo no creó en la prueba del sudor. Le hicieron la prueba genética y ahí si salió... el ha tenido muchas operaciones debido a la CF y es difícil pero siempre dando lucha! . Puedo preguntar cuál son los genes de CF que tienes?.
CousinsToAction
CousinsToAction:
Oye antes de comer te tomas una pastilla llamada creon??????
Hi Hi
Hi Hi:
Estoy casi seguro de que debo tener esta enfermedad, pero mis padres piensan que exagero :,)
eglier morales alfonso
eglier morales alfonso:
gracias por compartir tu experiencia, soy cubano y también padesco de esta enfermedad...
Alex Enrique
Alex Enrique:
Hola soy de Guatemala y me gustaría contarte mi FP yo lo mismo pase como le hacemos para poderte contar mi experencia que pase me gusta todo lo que pasaste bendiciones que Dios te cuide mucho me llamo Alex Iván Enríquez Días
Freddy Castañeda
Freddy Castañeda:
-Agua ozonizada (3 horas lejos de las comidas, poca cantidad)
-Peróxido de hidrógeno grado alimenticio y al 35% (subir desde una gota al día, hasta sentir tolerancia estomacal, máximo 25 gotas,).
-O el ozono intravenoso
-Medio vaso de aceite ozonizado, dos días, para quitar PCBs. Digerir con lipasa-pancreatina.
-Cisteína (para quitar los metales pesados)
-Cúrcuma (fermentada con leche, queso y aceite de coco)
-Vitamina C
-MSM
-Astanxantina
-Protocolo de desparasitación (aceite de orégano en cápsula, poco tiempo, produce sarro)
-IP6 y Magnesio (riñones, sube defensas, quita el hierro excesivo)
-Betaina HCL
-Aceite de coco
-Plata coloidal
-Sábila con papaya y semillas
-Equinacea no (El IP6 es mejor)
-Zapper
-Bicarbonato de sodio (kosher, sin benzeno, esterilizado 24 horas en el congelador)
-Selenio
-Cuajada y aceite de linaza
-Pau d'arco (lapacho)
-Lácteos (con HCL y vitamina C)
-Cápsulas de Cayena
-Hinojo
-Eliminar el virus SV40
-Amigdalina (Vitamina B17, Laetril) o al menos dos almendras frescas de durazno al día.
-Muchos de estos productos se consiguen en Iherb com, incluyendo el produco Oxygen.

-No usar ajo, ni cebolla, ni mostaza, ni miel; ni naranja, ni bananos o plátanos (por la fructosa), ni mantequilla o margarina,
-No tomar agua de la llave
-Alejarse de celulares y wi-fi
-No usar vitamina D, tomar el sol

La Dra. Hulda Clark curó a muchas personas del cancer: -No comer cebolla, ajo, mostaza ni maíz, entre otros. -Eliminar la radiactividad del cuerpo con espirulina, graviola (clorela si no tiene niveles de ferritina altos) cilantro, carbón activado, papaya con semilla, polen, remolacha, aceite de oliva, aceite de coco, tomar vitamina C (ácido ascórbico y Escaramujo, o Astaxantina) durante todo el día. -Tomar agua filtrada y ozonizada (no alcalina), empezar con poco y aumentar, no exagerar. -Dosis de ozono intravenoso por autohemoterapia. -Desparasitación: cápsulas de ajenjo, clavos y nogal negro según receta. Conseguir Decaris (levamisole), lo hay en Mexico. Quenopodio (paico), semilla de papaya, semilla de ahuyama. Nim. -Tomar plata coloidal (no oro ni cobre) -Eliminar metales pesados (quelación): EDTA, cúrcuma, cilantro, MSM, Acido AlphaLipoico, Shilajit, Cisteina, L-Metionina, clorela (usar fórmula del Dr. Mercola) -Un frasco de cada vitamina B (no tomar mucha B12) -Evitar aparatos electrónicos, no tocar metales -Bicarbonato de sodio no irradiado, media cucharadita en ayunas y antes de acostarse -Algunos productos se pueden comprar en Iherb
Bélgica Pereira
Bélgica Pereira:
Amiga yo tengo fibrosis quistica y me dio la seudomona me tuvieron 30 días en el hospital con un catete en el cuellos y cuando salí del hospital no me podía ni las piernas pero empese a fumar marihuna y con eso se me quito 🤭 con eso y vo ayuda de las nebu
quetzaly jimenez flores
quetzaly jimenez flores:
Tu echa le ganas amiguis💖
patri fernandez
patri fernandez:
Hola! Me gustaría hablar contigo, mi pareja también tiene FQ y yo me estoy planetando de gacer mi TFG de psigologia de la calidad de vida de las personas con FQ pero me falataria personas que quisieran participar, asi que me gustaría que el que quisiera colaborar porfavor seria de gran ayuda, solo seria una entrevista para mi trabajo de fin de carrera. Gracias!
Katyn Zacarías
Katyn Zacarías:
Yo no he venido por la peli lo estoy viendo porq ah mi novio se lo detectaron
Fraver FQ
Fraver FQ:
Los invito a ver esta historia
https://youtu.be/-OZewWwpX_E
Nora Flores
Nora Flores:
Hola cómo se llama el medicamento y cuál es su función por favor Ojalá puedas contestarme la estoy pasando mal con mi hijo de 6 años (sólo de México )
2a Odontologia unicach
2a Odontologia unicach:
asi como el la pelicula tambien utilizaste una bolsa para comer
José Vázquez
José Vázquez:
Q chica más guapa!!!
jessica gonzalez
jessica gonzalez:
me caes bien.....me suscribo
vida de un portero 7. 7. 7
vida de un portero 7. 7. 7:
Tenemos un campeonato de fútbol que se llama campeonato respira
Es contra la fribrosis quistica ayudarnos entrando a este canal https://youtu.be/GQdORGLpnnE
Sergio Rodriguez
Sergio Rodriguez:
amiga, tu enfermedad es curable o amenos puedes tener una vida mas plena sin tanto medicamento, hay un tratamiento natural donde ninguna bacteria patogena se desarrolla, al igual q los virus.
me daria mucha lastima q sigas sufriendo existiendo alternativas mejores, no importa si no me crees almenos estoy cumpliendo moralmente con mi proposito de vida.